Há quatro anos, Madhavi Phadke, diretora de captação de recursos em Massachusetts, nos Estados Unidos, começou a notar que sua mãe, Chanda Bhawalkar, estava mudando de comportamento.
Leitora dedicada, excelente cozinheira, adepta de caminhadas diárias e sempre em contato com amigas de Maharashtra, sua terra natal na Índia, Chanda passou a se isolar no quarto, demonstrando desânimo e irritação ao receber visitas - um contraste marcante com sua vida social ativa.
Inicialmente, Madhavi pensou que fosse apenas efeito do envelhecimento. Mas, com o agravamento dos sintomas, decidiu levá-la ao médico.
"Pensei: talvez hoje seja o melhor dia do resto da vida dela", contou Madhavi. "Ainda assim, decidi aproveitar ao máximo o tempo que ainda teria com ela."
Saber como agir após o diagnóstico de demência pode ser confuso. Especialistas recomendam, já no início, tomar decisões práticas: nomear alguém de confiança para tratar de questões médicas, planejar os cuidados futuros e organizar documentos financeiros. Mas também é essencial se preparar emocionalmente para a perda gradual da pessoa amada.
"É como morrer aos poucos, mil cortes mentais", definiu Don Siegel, cuja esposa, Bette, faleceu em 2024 após anos com demência com corpos de Lewy (DCL). "Você convive com alguém que, na maior parte do tempo, já não reconhece, exceto por breves instantes."
O New York Times ouviu especialistas e sete famílias que viveram essa experiência para reunir conselhos práticos e emocionais sobre como seguir em frente após o diagnóstico. Confira abaixo cinco dicas.
O que fazer
Faça as perguntas difíceis o quanto antes
Logo após o diagnóstico, é importante conversar sobre como a pessoa gostaria de viver seus últimos anos: tratamentos, internações, permanência em casa ou mudança para instituições, uso de sondas ou suporte de vida. "Cada fase da demência é passageira", diz Christina Prather, diretora clínica do Instituto de Saúde Cerebral e Demência da Universidade George Washington. "O que você está vivendo agora vai mudar".
Defenda o paciente
Obter atendimento de qualidade para quem tem demência exige persistência. O primeiro geriatra de Chanda deixava-a nervosa com sua postura ríspida. Então, Madhavi buscou outro médico - e escolheu Vahia, que fala marati, idioma da paciente, e a trata com respeito. Prather sugere levar uma lista de dúvidas às consultas e pedir retorno posterior. A especialista lembra que médicos nem sempre têm todas as respostas, já que a progressão da demência é frequentemente imprevisível. Com o agravamento da doença, Bette - antes gentil - passou a ter acessos de raiva e precisou de contenção física. Don cuidou dela sozinho por anos, mas acabou internando-a numa instituição especializada, que se mostrou despreparada. Depois, transferiu a esposa para uma estrutura menor e mais adequada. "Tive que microgerenciar o atendimento o tempo todo" conta: "Depois, transferi minha esposa para uma estrutura menor, onde recebeu cuidados melhores".
Busque apoio
Cuidar de alguém com demência pode durar anos e é extremamente desgastante.
"O cuidador percorre um caminho longo", afirma Noble. Por isso, é essencial buscar apoio emocional, com grupos de cuidadores, terapia ou suporte familiar.
Aproveite os pequenos e bons momentos
Algumas famílias relatam longos períodos de estabilidade, seguidos por quedas bruscas. Outras enfrentam sintomas imprevisíveis. Diante disso, muitos recomendam valorizar os momentos de lucidez e conexão emocional.
Adapte-se à nova realidade
Aceitar que um ente querido perdeu habilidades cognitivas, como pensar com clareza ou lembrar eventos simples, é um dos maiores desafios.
Muitos familiares insistem em corrigir erros ou discutir delírios - o que, segundo especialistas, pode piorar o quadro.
"Isso não apenas não funciona, como geralmente piora as coisas", explica o neurologista James Noble, da Universidade Columbia.
Ipsit Vahia, chefe de psiquiatria geriátrica do McLean Hospital (em Belmont, Massachusetts), recomenda acolher delírios com delicadeza, evitando confrontos e respeitando a realidade da pessoa.
Hoje, Chanda vive com o marido e a filha. À noite, eles seguem uma rotina previsível, assistindo a programas curtos de música e à versão indiana do "Quem quer ser um milionário?". Filmes longos já não funcionam.
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